So ist das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom

Frau Habegger, ihr jüngster von vier Söhnen, der 13-jährige Mael, hat das Down-Syndrom. Wie ist er so?
Mael ist sehr fröhlich und offen, er liebt es, zu biken und zu schwimmen und auf dem Trampolin zu hüpfen sowie mit seinen Playmobil zu spielen. Er geht richtig gerne in die Schule, ist kontaktfreudig und hat keine Berührungsängste.

Wie reagieren die Leute auf seine Offenheit?
Wir machen selten negative Erfahrungen. Er holt bei vielen Leuten die positiven Seiten heraus. Wenn sich jemand reserviert gibt oder grimmig in die Welt guckt, kann er hingehen und sagen «Hallo, wie gehts?», und entlockt damit den meisten ein Lächeln und eine Antwort.

Was macht ihm schlechte Laune?
Zum Beispiel wenn er im Auto nicht vorne sitzen darf. Die Brüder haben unter sich abgemacht, dass immer der älteste nach vorne darf, das regt Mael wahnsinnig auf, weil er der jüngste ist. Und dass er seine CDs nicht so laut hören darf. Zudem hat er ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden: Er erträgt es nicht, wenn zwei streiten auf dem Pausenplatz, oder wenn andere Eltern laut mit ihren Kindern schimpfen. Mael ist sehr empathisch. 

Was bereitet ihnen Sorgen?
Sätze wie «Das kann der sowieso nicht, das muss er nicht lernen» tun weh. Warum sollte Mael etwas nicht lernen können? Oder er muss Sachen machen, die nicht seinem Können und seinem Alter angepasst sind, nur weil er das Down-Syndrom hat. Manchmal werden andere Massstäbe gesetzt. Dazu gehören auch so Vorurteile wie dass Kinder mit Down-Syndrom «Sonnenscheine» seien. Mael hat eine eigene Persönlichkeit wie alle Menschen – auch wenn er wirklich oft gut gelaunt ist.

Er geht an die öffentliche Schule, und ist dort der einzige Bub mit Down-Syndrom. Wie geht es ihm?
Sehr gut. Nach unserem Umzug ist er nun schon drei Jahre in der selben Klasse. Seine Klassengschpändli gehen gut mit ihm um, er macht auch in der Freizeit mit ihnen ab. Gerade eben hatte er Geburtstag und ein total schönes Fest.

Was sagen die Eltern der Mitschülerinnen und Mitschüler?
Wir bekommen durchwegs positive Rückmeldungen, sie mögen, dass Mael «nicht so ein 08/15-Kind» ist, und ihre Kinder dadurch noch besser lernen, mit der Vielfalt in unserer Gesellschaft umzugehen.

Wie kommt Mael mit dem Schulstoff klar?
Er darf in seinem Tempo lernen, man muss ihm den Stoff angepasst beibringen. Integration darf auf keinen Fall davon abhängen, ob ein Kind mit dem Stoff mitkommt – denn dann bräuchte es ja keine Integration. Für Mael ist es wichtig, dass er von andern Kindern abschauen und mit ihnen den gesellschaftlichen Umgang lernen kann. Dafür verzichten wir auf den Schonraum, den ihm eine Heilpädagogische Schule bieten würde, und riskieren, dass auch mal wer negativ reagiert auf ihn. Grad neulich fragte mich ein Kind: «Warum redet er so komisch?» Und Mael sagte: «Ich rede nicht komisch!». Ich erklärte dem Kind, dass er nicht so starke Muskeln um den Mund hätte. Das haben übrigens viele Menschen mit Down-Syndrom. Das Kind sagte dann bloss noch, es hätte starke Muskeln, machte zusammen mit Mael «Mundmuskeltraining» – und die Sache war für beide erledigt.

Was denken Sie, warum geht es Mael so gut in der Schule?
Zum einen ist Mael für uns ein Mensch wie wir alle, und das haben wir von klein auf so gehandhabt. Wenn Mael jemandem auf den Wecker geht, darf man es ihm auch sagen – ja nicht denken «er hat eine Behinderung, darum dürfen wir das nicht»! Zudem ist er sozial sehr stark, und er ist gut im Sport. Er hat aber auch Leute um ihn herum, die ihn so nehmen, wie er ist, und sich getrauen, ihm angepasst die Meinung zu sagen, die ihm die Zeit lassen, die er braucht, und ihn trotzdem fordern und fördern. Momentan funktioniert es wirklich sehr gut.

War es nicht immer so?
Zu Beginn lief alles, wie es sollte. Mael konnte als Dreijähriger in die normale Spielgruppe gehen – die Leiterin kannte ihn schon, weil er früher mit mir jeweils seine älteren Brüder begleitet hatte. Im Kindergarten an der öffentlichen Schule hatten wir dann eine super Heilpädagogin, die bereit war, Verschiedenes zu lernen und auszuprobieren. Für Kinder mit Down-Syndrom ist es besonders wichtig, vieles bildlich zu sehen und zu erfassen, und sie lernen besser und deutlicher sprechen, wenn man ihnen schon früh Lesen und Schreiben beibringt. Mael war für die einen Kinder «der, der so lässige Sachen wie Buchstaben und Rechnen lernen darf», und von Beginn weg gut integriert.

Und dann?
In der Schule kam er zu einer Lehrperson, die alles strikt nach Plan machte. Mael konnte schon ein bisschen schreiben und lesen, aber ihr war es wichtiger, dass er den Stift «richtig» halten konnte. So musste er am Elternbesuchstag als einziger Punkte stüpfen statt Buchstaben schreiben. Da hat er sich weinend zu mir umgedreht und gesagt, er wolle nicht mehr hier zur Schule gehen, wenn er nicht wie alle Buchstaben schreiben darf. Er will dasselbe machen wie seine Gschpändli und nicht in der Integration separiert werden. Auch wenn er auf seine Weise lernt, ist es wichtig, dass er an den gleichen Themen arbeiten darf. insieme21 bietet Weiterbildungen, wie man Kinder mit Down-Syndrom am besten schult. Im Kanton Zürich ist es fast Pflicht, Kinder wie Mael in der Schule zu integrieren, unterstützt durch heilpädagogische Lektionen. Aber wir mussten trotzdem einige Gespräche führen, besonders, als es nicht harmonierte. Wir wollten nicht, dass die Integration vorschnell abgebrochen wird, und Mael in eine Heilpädagogische Schule gehen müsste.

Warum ist es Ihnen so wichtig, dass er nicht an eine Heilpädagogische Schule geht?
Manche Eltern sind froh um einen geschützten Rahmen für ihr Kind. Doch Mael ist fähig, in der Gesellschaft zu bestehen, das hat er mir von klein auf gezeigt. Während des Kindergartens besuchte er manchmal Logopädiestunden in einer Heilpädagogischen Schule. Dort fühlte er sich nicht wohl, er sagte mir immer wieder laut und deutlich, er wolle dort nicht in die Schule gehen. Zudem habe ich bei diversen Weiterbildungen bestätigt bekommen, dass es für Kinder mit Down-Syndrom wichtig ist, so normal wie möglich aufzuwachsen. Damit sie Kinder nachahmen und von ihnen lernen können und umgekehrt. Begleitet von einer guten Heilpädagogin, die sie auf ihrem Wissenstand fördert. Ich bin keine Freundin von Separation und Sonderbehandlungen. Mael soll ein Familien-, Schul- und Dorfmitglied sein wie seine Brüder auch.

Wird Mael einen Beruf erlernen können?
Das hoffe ich. Er hat schon genaue Vorstellungen davon: Momentan will er in seinem Lieblingsrestaurant Kellner werden. Das übt er auch daheim: Wenn Besuch kommt, fragt er mit dem Blöckli in den Händen, was sie gerne hätten. Und schon als kleiner Bub wollte er immer allen Zmittag schöpfen. Wir kennen Menschen mit Down-Syndrom, die Lehren im ersten Arbeitsmarkt machen, zum Beispiel als Schauspieler, bei der Post oder in Gärtnereien, einfach mit angepassten Lernzielen. Viele davon gingen integriert in die Schule und wurden gut gefördert. Mael hat aber auch die Idee, Rettungssanitäter zu werden. Da habe ich ihm gesagt, dafür müsste er wirklich viel lernen. Ich bin sicher nicht die Mutter, die von vornherein sagt: Das kannst du nicht.

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft?
Dass wir unsere Vorurteile ablegen. Auf Menschen zugehen, sie so nehmen, wie sie sind, sie erfassen, ohne sie an irgendwelchen Schemata festzumachen. Und dass sich die Leute bewusst werden, wie verletzend manche Sätze sein können. Denn wir Eltern lieben alle unsere Kinder genau gleich. Mit allen ihren Eigenheiten, mit ihren «Täubeli»- und ihren Lachanfällen. 

Barbara Habegger ist Mutter von Mael und drei weiteren Söhnen im Alter von 29, 17 und 16 Jahren. Sie führt seit 11 Jahren die Geschäftsstelle von insieme21, dem Netzwerk für Menschen mit Trisomie 21/ Down-Syndrom und ihre Angehörigen in der deutschsprachigen Schweiz.

Wie eine andere Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom den Moment der Diagnose erlebte, und wie es ihr in den Babyjahren mit ihm ergeht, erfahrt ihr nächste Woche auf dem Family Channel der Schweizer Illustrierten.