Grosse Premiere für alle Multiple-Sklerose-Betroffenen: Am ersten Schweizer MS-Tag steht die ehemalige Giessereihalle Puls 5 in Zürich-West ganz im Zeichen der Krankheit mit den vielen Gesichtern – mit Angeboten und Informationen, Begegnungen mit Betroffenen und einem Rahmenprogramm, das von Christa Rigozzi moderiert wird.
Die MS-Gesellschaft stellt ihre Arbeit vor: Freizeit und Lebensqualität, Ausbildung, Arbeit und Therapie sowie Wissen und Forschung. Zudem erfolgt der offizielle Start des Schweizer MS-Registers. Gezeigt wird, wie sich Betroffene an diesem Pionierprojekt beteiligen können.
Die Schätzungen zur Anzahl MS-Patienten liegen seit Jahrzehnten bei rund 10 000. Vergleicht man diese Zahl mit anderen Ländern, die über ein MS-Register verfügen, dürfte die Zahl in der Schweiz deutlich höher sein. Deshalb lanciert die MS-Gesellschaft das Schweizer MS-Register.
Die umfassende Datenbank hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die Lebenssituation der Patienten systematisch zu dokumentieren: Wie viele Personen sind direkt oder indirekt betroffen? Wie leben sie mit Multipler Sklerose? Wie sieht ihr Alltag aus? Dazu gehören Lebensqualität, Ernährung, Arbeitssituation, medikamentöse, nicht medikamentöse und alternativmedizinische Behandlungen. Die Informationen werden von den Patienten selbst eingetragen und sollen helfen, das Verständnis in der Gesellschaft und bei Entscheidungsträgern zu fördern. Die Angaben helfen umgekehrt den Betroffenen und ihren Ärzten, den Verlauf der Krankheit genau zu beobachten.
Während in der klassischen Forschung vor allem nach der biologischen Wirkungsweise und den Ursachen gesucht wird, soll das Schweizer MS-Register mithilfe der Erkrankten den Alltag abbilden. Zusätzlich soll die Kohortenstudie die Sicht der behandelnden Ärzte dokumentieren. Sie verfolgt mittels tief gehender Analyse und Langzeitbeobachtung eine Gruppe von rund 1000 Personen aus der Schweiz, um neue Erkenntnisse über die Effekte der verschiedenen Therapieformen zu gewinnen.
Besuchen Sie den ersten Schweizer MS-Tag am 25. Juni 2016 im Puls 5 in Zürich.
Mehr Informationen www.multiplesklerose.ch, www.ms-register.ch