Der 29. April 2013 verändert das Leben von Daniela Schmuki, 36, und ihrem Mann Simon Starkl, 37, für immer – sie werden zum ersten Mal Eltern. «Luc war ein absolutes Wunschkind», sagt die «Meteo»-Frau und blickt zärtlich auf das Schwarz-Weiss-Foto ihres Sohnes. 

Daniela und Simon haben einander 2001 bei der Pilotenausbildung kennengelernt. Sie wollte Swissair-Pilotin werden, er Militärpilot. «Wir flogen oft zusammen. Einmal war Daniela Pilot in Command und ich Co-Pilot, dann wieder umgekehrt», erinnert sich Simon. «Das absolute gegenseitige Vertrauen hat uns durch so manchen Sturm manövriert.» Schnell ist den beiden klar, dass sie ihr Leben gemeinsam verbringen wollen. Und nach über zehn Jahren Beziehung wird auch ihr Wunsch nach einer eigenen Familie Wirklichkeit. 

«Wir haben uns so gefreut», erzählt Daniela von ihrer Schwangerschaft. Sie planen ihr Leben zu dritt in ihrem gemütlichen Zuhause am Zugersee: Die Kinderbetreuung will sich das Paar teilen. Simon reduziert sein Pensum als Polizeiausbildner, denn auch Daniela möchte nach dem Mutterschaftsurlaub gerne weiter als Meteorologin beim Schweizer Fernsehen arbeiten. 

Plötzlich haben sie ein krankes Kind

Dann ist es so weit: Die Geburt verläuft reibungslos, das Baby gibt keinerlei Grund zur Sorge. Das Familienglück scheint perfekt. «Luc war unser kleiner Sonnenschein!» Einzig das Füttern erweist sich als Herausforderung. Luc trinkt sehr langsam und erbricht meist alles wieder. «Wir waren oft acht Stunden am Tag nur am Schöppele», erinnert sich Simon. Auch will der kleine Mann einfach nicht richtig zunehmen. Doch die jungen Eltern werden vom Kinderarzt und ihrem Umfeld beruhigt: Das Erbrechen und die Koliken seien ganz normal, das gebe sich mit der Zeit. 

Aber es wird nicht besser. Luc ist etwa sechs Monate alt, da sieht Daniela ein Baby im gleichen Alter: «Es sass in einem Hochstuhl und hielt ein Stück Brot in der Hand. Unvorstellbar für meinen Luc!» Dieser kann damals weder sitzen noch selber essen. Bisher sei Luc einfach ihr kleiner «Boubou», ihr perfektes Baby gewesen. Mehr noch: Andere Kleinkinder dünken sie manchmal sonderbar, weil sie ihm Gegensatz zu Luc so aktiv und laut wirken. Jetzt aber macht sie sich ernsthafte Sorgen. So holen die Eltern  eine Zweitmeinung ein. «Dieser Kinderarzt schaute unser Baby fünf Minuten an und sagte: Mit Luc stimmt etwas ganz und gar nicht! Er muss ins Kinderspital für weitere Untersuchungen.» 

Daniela und Simon verstehen nicht, wie ihnen geschieht: Vor einer Stunde sind sie mit ihrem gesunden Luc durch diese Tür hereinspaziert – und jetzt stehen sie mit einem kranken Kind auf der Strasse. Allein mit ihren Ängsten und ihren Fragen – geschlagene drei Wochen lang, bis zum ersten Termin im Kinderspital in Zürich.

«Luc hat ungewöhnliche Gesichtszüge», stellt ein Arzt dann fest. Doch was interessiert das Daniela! Sie liebt ihren kleinen Boubou so, wie er ist. Alles, was sie will, ist, endlich zu erfahren, was ihm fehlt und wie man ihrem Kind helfen kann. Doch auch die folgenden Termine im Kispi bringen keine Klarheit. Was hat Luc? Warum kann er nicht richtig essen? Warum kann er nicht sprechen, nicht gehen? Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende, und Luc wird in die Neurologie überwiesen. «Wir fühlten uns wie in einer Notsituation im Cockpit», versucht Simon zu erklären, «es hiess, die Nerven zu behalten, damit das Flugzeug nicht abstürzt.»

Die schlechten Nachrichten reissen nicht ab

Die Hoffnung, dass Luc je gesund wird, schwindet, denn seine Probleme werden immer gravierender. Weitere Tests zeigen, dass sein Kopf nicht wächst und sogar eine Schädeloperation nötig wird. Während eines sechsstündigen Eingriffs sägen die Chirurgen seine Schädeldecke auf und setzen sie neu zusammen. 

Die Eltern bangen im Aufwachraum, dass Luc seine Augen wieder öffnet. Da übermittelt ihnen ein weiterer Arzt eine neue Hiobsbotschaft: Sie hätten während der Operation entdeckt, dass ihr Kind ein grosses Loch im Herz habe. Das müsse so schnell als möglich geschlossen werden – in einer weiteren OP! Die geschockten Eltern sitzen erneut bei Luc am Bettrand. Allein mit ihren Fragen, ihren Ängsten. «Die Ungewissheit hat uns schier zerrissen», schildert die Mutter. 

Den behandelnden Ärzten machen sie dennoch keine Vorwürfe: «Diese haben gar nicht die Kapazität, sich um die verzweifelten Angehörigen zu kümmern.» Daniela und Simon konzentrieren sich lieber darauf, dass es irgendwie weitergeht. «Luc war so ein positives Kind. Er wollte leben!» Oft wohnen sie wochenlang im Kinderspital, gehen direkt von da aus zur Arbeit. «Auf dem ‹Meteo›-Dach zu stehen, tat mir gut. Die Arbeit war wie eine Insel, wo ich für ein paar Stunden abschalten konnte.» Und die kleinen Fortschritte, die Luc trotz allem macht, geben den Eltern Kraft. «Nach der Kopf-OP konnte er zum ersten Mal lachen! Was für ein unbeschreiblich schöner Moment.»

Endlich eine Diagnose!

Luc ist zwei Jahre alt, als die Ärzte per Zufall auf einen Bericht in den USA stossen mit Bildern von Kindern, die ihrem kleinen Patienten mit der rätselhaften Krankheit stark ähneln. Bald ist klar: Sie haben die Nadel im Heuhaufen gefunden! Luc hat einen sehr seltenen Gendefekt, der spontan entstanden ist und nicht vererbt wird. Eine Laune der Natur. Weltweit sind gerade mal eine Handvoll Fälle bekannt. 

Endlich eine Diagnose zu haben, ist für das Paar eine Riesenerleichterung: «Wir hatten kein Problem damit, ein behindertes Kind zu haben. Wir wollten nur, dass Luc glücklich sein kann.» Einfacher wird die Zeit für Daniela und Simon allerdings nicht. Pflege, Therapiestunden, Arzttermine prägen ihren Alltag. Zudem wird Luc nach wie vor von schlimmen Magenkoliken geplagt. «Manchmal weinte er eine Woche lang, 24 Stunden am Tag. Wir fühlten uns allein und unendlich hilflos.» Selbst starke Schmerzmittel helfen nicht. 

Zum Glück gibt es auch gute Tage. Tage, an denen Daniela und Simon mit ihrem Boubou Ausflüge an den Zugersee oder in die Berge machen oder einfach im Garten sitzen und mit einem Grashalm die Fingerspitzen kitzeln. «Luc hat uns gelehrt, die kleinen Dinge des Lebens zu schätzen.» 

2016 wird die Meteorologin erneut schwanger, ein weiteres Wunschkind! Die kleine Linda kommt im November zur Welt. Ein kerngesundes Mädchen, das ihrem grossen Bruder Luc aufs Haar gleicht. «Die zwei haben von Anfang an eine unglaublich starke Bindung», so Daniela. Beide sind schon bald auf der gleichen Entwicklungsstufe. Und als Luc seine ersten Schritte mit einem Gehwagen macht, hängt sich seine kleine Schwester gerne hinten an. Sie besuchen sogar zwei Tage pro Woche die gleiche Kinderkrippe. «Sie hatten ein wunderbares Jahr zusammen.»

In den Armen eingeschlafen

Das Familienglück ist nicht von Dauer. Am 6. Dezember 2017 hat Luc keinen guten Tag. Wieder plagen ihn grässliche Bauchschmerzen. Daniela versucht, ihn zu beruhigen. Sie wiegt Luc in ihren Armen, während Linda neben ihnen am Boden spielt. Luc schläft ein – für immer. 

Damit haben die Eltern nie und nimmer gerechnet. Über seine Lebenserwartung haben sie sich keine Gedanken gemacht. Im Gegenteil: «Unsere grösste Sorge war stets, wer kümmert sich um Luc, wenn wir mal nicht mehr da sind.» Das Leben geht weiter, doch in Gedanken ist Luc immer da. «Wir werden nie eine normale Familie sein», sagt Simon. Und auch Linda hat ihren grossen Bruder nicht vergessen. Immer wieder schaut sie Fotos an und gibt Luc Küssli. 

Daniela und Simon hat ihr schweres Schicksal noch mehr zusammengeschweisst. «Sogar mit einer wunderbaren Familie und Freunden, mit einfühlsamen Therapeuten und verständnisvollen Arbeitgebern hat uns unser Alltag oft überfordert.» Aber sie wissen auch, dass viele andere Familien an dieser Herausforderung zerbrechen. Deshalb wollen sie ihre Erfahrungen weitergeben. 

Sie möchten, dass Eltern in Zukunft nach schlimmen Diagnosen besser betreut werden. «Eine psychologische Begleitung ist so wichtig», weiss Daniela. Bis jetzt fallen die Familien in der Neurologie durch die Maschen. «Es fehlt an Geld für eine solche Stelle. Hier möchten wir einen Beitrag leisten, damit andere Familien Starthilfe bekommen für ihren turbulenten Flug ins Ungewisse», so das Paar. «Luc hat uns so viel gegeben, jetzt möchten wir anderen Betroffenen etwas weitergeben.» 

Interview mit Dr. Annette Hackenberg

Dr. Annette Hackenberg begleitet täglich Kinder, die schwer krank sind. Die Neuropädiaterin weiss, wie stark die ganze Familie unter diesem Ausnahmezustand leidet. Für sie wünscht sie sich psychologische Hilfe und ruft deshalb das Projekt Neurokids ins Leben.

Dr. Annette Hackenberg, unter welcher seltenen Krankheit litt Luc genau?
Die Krankheit hat keinen offiziellen Namen. Es handelt sich um einen monogenen Defekt, bei dem eines der 22 000 Gene eines Menschen eine Mutation aufweist. Sie entsteht durch eine Laune der Natur, und man kann sich nicht davor schützen. Weltweit gibt es momentan etwa 100 Fälle mit der gleichen Diagnose.

Wie lange begleiteten Sie Luc?
Er war noch ein Baby, als ich ihn das erste Mal sah. Ich erinnere mich, dass Daniela Schmuki und ihr Mann zu diesem Zeitpunkt schon sehr beunruhigt waren. Sie sahen, dass sich Luc kaum entwickelte.

Aber auch Sie konnten nicht sofort eine Diagnose stellen. Wie geht man als Ärztin mit einer solchen Situation um?
Die Ungewissheit ist Teil meines Berufs. Bei Kindern mit Entwicklungsstörungen braucht es häufig mehrere Monate, bis eine Diagnose steht. Dank den neuen genetischen Methoden gelingt es aber immer schneller, die Krankheit zu benennen. Das macht es mir als Ärztin aber nicht einfacher.

Wie meinen Sie das?
Zum Teil muss ich einer Familie schon bei der zweiten Sitzung erklären, dass ihr Kind schwer krank ist. Ein solches Gespräch ist leichter, wenn ich die Eltern schon etwas länger kenne und wir uns mit dem Gedanken einer solchen Diagnose beschäftigen konnten.

Stossen Sie bei diesen Gesprächen an Ihre Grenzen?
Ja, manchmal schon. Natürlich lernt man mit der Zeit, besser damit umzugehen. Es kommt aber immer wieder zu emotional belastenden und traurigen Situationen, die wir Ärzte nicht ausreichend auffangen können.

Sie wünschen Sich bei heiklen Gesprächen die Anwesenheit eines Psychologen. Warum?
Weil es eine Unterstützung für die Familien wäre. Als Ärztin besteht meine Aufgabe vor allem darin, die medizinischen Fragen zu klären. Für die psychologischen Aspekte wünsche ich mir eine professionelle Unterstützung.

Was kann ein Psychologe, was Sie nicht können?
Ich glaube, dass Menschen sich verschiedenen Berufsgruppen gegenüber anders öffnen und mitteilen. Ein Psychologe kann auf die emotionalen Bedürfnisse der Familien besonders gut eingehen.

Daniela Schmuki sagt, sie wäre froh gewesen, wenn ihr jemand geholfen hätte, die Gefühle einzuordnen.
Genau das meine ich. Die Eltern haben Angst, trauern, sind wütend oder schämen sich gar. Ein Psychologe kann diese Emotionen abholen und die Familien begleiten – so fühlen sie sich weniger alleine.

Warum gibt es diese Hilfe bis jetzt noch nicht in der Kinderneurologie des Kinderspitals Zürich?
Weil eine psychologische Betreuung im Tarifsystem nicht vorgesehen ist. Die meisten Stellen werden über Drittmittel finanziert. Meine Kollegen und ich haben daher das Projekt Neurokids lanciert und bitten um Spenden.